Tras la sanción de la Ley de Oncopediatría por el Senado, en Jujuy aspiran a que sea reglamentada cuanto antes y se aplique la normativa que permitiría un plan para reducir la morbimortalidad por cáncer en niños, contemplando sus derechos, que incluya la cobertura de los estudios por obras sociales, y posibles subsidios para los padres. También esperan que Jujuy adhiera a la norma nacional.
«Esta ley viene a dar respuesta a muchísimas de las necesidades que transitan las familias en el momento del diagnóstico de la enfermedad, hasta la remisión misma. Es la respuesta a muchos años de espera, pedidos, muchas oraciones, pero no la última, porque hay que hablar de la reglamentación y del cumplimiento efectivo de la ley», afirmó Ivone Rivera, de la Asociación Tinkunakama, de ayuda a niños con cáncer.
Podría contemplar, además, una licencia de alrededor de 180 días para progenitores que tengan a su cuidado al niño o adolescente que padece cáncer, de modo de darle tranquilidad sin riesgo a despido o tener que renunciar. «Hasta ahora ese cuidado generalmente recae sobre la madre, que debe dejar de trabajar. Y esto posibilitaría que ambos puedan apoyarse», dijo Rivera y explicó que se aspira a que sea a nivel público y privado. También señaló que se aspira a transporte gratuito para facilitarle al niño la atención y tratamiento.
«El paso siguiente es pedir y buscar la reglamentación de la misma, el cumplimiento efectivo. Sabemos que hay muchas leyes reglamentadas que siguen el derrotero de andar oficina tras oficina, y queremos que esta ley agilice las gestiones», expresó Rivera.
Dijo que quieren que los estudios sean cubiertos por prepagas, obras sociales o por el Estado, algo que si bien no está previsto en la ley, se espera que se reglamente y contemple desde el momento que se presume la enfermedad, ya que muchas familias no cuentan con medios para afrontarlos por su costo, como tomografías y resonancia magnética.
«Nosotros como organización vamos a pedir que Jujuy adhiera a la ley y que también trate el proyecto de ley que se presentó el año pasado y que no se pudo tratar», afirmó Rivera.
Sostuvo que por año se diagnostican con cáncer en Jujuy de 25 a 35 niños, la mayoría con leucemia. Tinkumakama acompaña a 57 familias de pacientes.
